世界中には原因不明や治療法のない難病と戦っている方は少なくありませんが、ウクライナの16歳の女の子、リュドミラ･ティチェンコバ（Lyudmila Titchenkova）さんもその一人。
彼女が罹っている難病は、「マルファン症候群」と呼ばれる先天性異常による遺伝病で、蛋白質の一部が正常に機能しないことから、大動脈や網膜、硬膜、骨の形成など全身に奇形を及ぼす多発性奇形症候群の一種だそうです。以下に彼女が同級生と撮影した写真を紹介しますが、首の長さだけが特にずば抜けています。
首もそうですが、手足も細長いです。
身長はどの位あるのでしょうか？
現時点で、マルファン症候群の根本的な治療法は無いとのことですが、リハビリや合併症の予防で通常の寿命は生きることができると言われています。リュドミラさんの場合、10歳の頃から急激に身長が伸び始め、脊柱側弯症の症状が見られたそうで、その時の精密検査の結果、マルファン症候群の診断を受けたそうです。それでもリハビリを行ったお陰で背骨の曲がりを修復、ほぼ真っ直ぐな今の状態になったそうです。
何となくカントリー歌姫、テイラー･スイフトさんに似てますね。
リュドミラさんは、まだ16歳。これからも長い人生があります。難病などに負けずに頑張って歩んで欲しいですね。
via po-kaki-to.com / izismile.com
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